E’ difficile parlare di argomenti come quello che riguarda i bambini malati di cancro. Questa parola sembra impronunciabile, ma purtroppo i tumori in età pediatrica esistono ed è fondamentale che se ne parli per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni a promuovere un’informazione corretta in Oncologia Pediatrica.
Nel mondo solo il 30% dei bambini affetti da tumori e leucemie riceve cure mediche adeguate, a causa dell’assenza di strutture specializzate e soprattutto a causa della povertà. L’Agop Onlus, l’Associazione dei Genitori di Oncologia Pediatrica che ha sede a Roma presso il Policlinico Gemelli, si batte proprio per garantire l’accesso alle cure ed ai servizi necessari a tutti i bambini del mondo.
Il motto dell’Agop è, infatti “tutti i bambini hanno diritto alla salute” e per questo l’associazione, nata nel 1977 da alcuni genitori di bambini affetti da tumori e leucemie, si è posta come obiettivi essenziali l’assistenza globale che considera anche gli aspetti psicologici e sociali del bambino in cura e delle loro famiglie e la promozione della ricerca e della realizzazione di terapie sempre più innovative nel campo dell’oncologia pediatrica.
L’Onlus svolge la sua attività all’interno della città di Roma, ma segue anche famiglie provenienti da tutta Italia, soprattutto dal centro-sud, e da paesi stranieri, soprattutto dall’Africa e dall’Est Europa. Da oltre trent’anni l’A.G.O.P. assicura l’assistenza globale quotidiana ai bambini in cura presso la Divisione di Oncologia Pediatrica ed il Reparto di Neurochirurgia Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, l’ospitalità gratuita a circa 300 nuclei familiari ogni anno in 4 case di accoglienza prese in affitto nei pressi del Policlinico, il sostegno economico per tutte le famiglie e l’agevolazione per i trasporti attraverso una convenzione con il servizio taxi e l’utilizzo di un pulmino per gli spostamenti e le uscite ricreative. Inoltre i bambini e le famiglie sono seguiti anche dopo la fine della malattia ed è proprio questo che rende l’Agop così speciale.
Fortunatamente oggi sempre più bambini guariscono dal tumore: i farmaci di ultima generazione e le terapie ad alte dosi necessitano, però, di ricoveri più lunghi e di frequenti controlli in regime di day hospital. Per questo l’Agop ha un sogno nel cassetto ed il sogno si chiama LA CASA A COLORI.
“La Casa a Colori”, una struttura residenziale protetta, modello di assistenza integrata per i bambini e le loro famiglie, è situata in via Rubra 49 a Roma ed è stata assegnata all’A.G.O.P. dal Comune di Roma. Si sviluppa su 5 piani per un totale di circa 1.600 mq e comprende tutte le infrastrutture necessarie per l’accoglienza, la cura, la riabilitazione, il gioco dei bambini e delle loro famiglie. All’interno sono previsti 18 miniappartamenti per un totale di 66 posti letto, sala pranzo con cucina in comune, ambulatori specialistici, infermeria, centro di riabilitazione, centro di formazione e assistenza psico-oncologica, ludoteca, biblioteca, sala conferenze, sala multimediale. Mentre all’esterno sono previsti un giardino per il gioco con allestimento scenografico dal tema “I Pirati dei Caraibi” e un giardino bioenergetico.
All’interno della Divisione di Oncologia Pediatrica del Policlinico Gemelli l’Agop cura anche la creazione di spazi che richiamano l’ambiente familiare, supporta l’équipe medica della Divisione nei progetti di ricerca clinica e di base, finanzia corsi di Psico-Oncologia per il personale specializzato e per i volontari e, attraverso un servizio di volontariato domiciliare, garantisce attività ludiche per i bambini e attività di supporto per le famiglie nella gestione delle necessità quotidiane, dalle piccole commissioni alla spesa, dall’acquisto dei farmaci al trasporto. Per l’associazione, come abbiamo precedentemente visto, è importante anche l’aspetto ludico dei piccoli malati ai fini della guarigione e, per questo, organizza momenti di svago e di gioco, feste in ospedale, spettacoli cinematografici e teatrali, incontri sportivi e vacanze. Di fondamentale importanza per la Onlus sono anche i convegni per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sui problemi legati alle patologie onco-ematologiche.
Bisogna sostenere questa eccellenza ed è possibile (anzi dovrebbe essere doveroso) farlo, ad esempio, donando il nostro cinque per mille, organizzando eventi di raccolta fondi e diventando volontari. Basta contattare l’associazione via mail ad info@agoponlus.com o via fax al numero 06.3012361, oppure recandosi al Roma al Policlinico Gemelli, largo Agostino Gemelli 8. Tutti insieme possiamo farcela. Possiamo farcela ad aiutare i bambini e le loro famiglie, possiamo farcela a costruire la “Casa a Colori”, possiamo farcela a donare un sorriso a tutti questi bambini. Perché come recita la frase di Salvador Allende scritta sul sito dell’Agop www.agoponlus.com “un bambino nasce per essere felice”.