‘Crisi’ è stata forse la parola più ricorrente dell’anno. Ognuno, anche se in gradi e modi diversi, ha dovuto declinarla nel proprio vivere quotidiano. Le persone in cerca di lavoro ne hanno trovato un po’ di meno, chi ha uno stipendio fisso ha visto diminuire il proprio potere d’acquisto, le aziende farmaceutiche si sono viste chiamate a ripianare le maggiori spese sostenute dal SSN per l’acquisto di farmaci; e i malati?
Solo per fare degli esempi alcuni si sono trovati a pagare farmaci di fascia C per i quali prima erano esenti, alcune famiglieinvece non sono riuscite più a garantire lo stesso numero di ore in assistenza ai propri cari.
Nella maggioranza dei casi, quando un malato ha bisogno di molte ore di assistenza, quelle datedalla Asl o dai servizi sociali non bastano: sono i parenti a metterci il resto, direttamente o pagando qualcuno.
Se non possono lasciare il lavoro né pagare nessuno a volte si finisceper chiedere l’ospedalizzazione o, dove ci siano posti e risorse, il ricovero in una struttura di lungadegenza. La soluzione non è molto amata dalle famiglie e lo è ancora meno dai pazienti, soprattutto quelli che hanno capacità di capire e magari vorrebbero vedere crescere figli e nipoti. Un esempiosonocerto quello malati di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica. La rara malattia degenerativa porta all’immobilità totale fino all’incapacità di nutrirsi e respirare autonomamente. Serve un’assistenza continua: difficilmente le Asl e i servizi sociali riescono acoprire questo bisogno .. in prima linea sono sempre le famiglie.
Ma i malati Sla, pur essendo fisicamente debolissimi, hanno capito cosa avrebbe significato la crisi per loro. Quando hanno visti i tagli alla quota di fondi del SSN destinata alla non autonomi (appena 200 milioni di euro destinate sui 400 ritenuti necessari) si sono messi in moto e guidati soprattutto dal comitato 16 Novembre e dal paziente Sardo Salvatore Usala hanno messo in atto prima uno sciopero della fame e poi una manifestazione a Roma. Ma non si sono fermati alla sola protesta, che alcuni potrebbero giudicare ‘sterile; hanno anche presentato un progetto che ruota tutto sull’assistenza domiciliare e si chiama, appunto, ‘Restare a casa’.
Nel progetto si spiega come un paziente ospedalizzato o ricoverato in un apposita struttura costi molti di più di quello che si spende per l’assistenza domiciliare, che sarebbe anche in grado di dare lavoro a molta gente. Dopo l’ultima manifestazione qualche cosa si è mosso. Non che siano arrivati i fondi ma il Ministro Grilli ha promesso dei correttivi e alla Camera sono state votati e approvati ben 3 ordini del giorno a favore di migliori politiche per la non autosufficienza. Un piccolo passo, dunque, è stato fatto grazie ai pazienti ‘senza voce’ e alla forza dei loro familiari: ora spetta alla politica trovare qualche fondo in più e destinarlo ad interventi davvero capaci di incidere sulla qualità della vita di questi pazienti.
Maggiori informazioni sul progetto ‘Restare a casa’: http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3104-sla-e-disabilita-i-malati-vogliono-restare-a-casa-risparmiando-soldi-pubblici