Una donna trevigiana di quarantotto anni, Testimone di Geova ed affetta da anni da una grave malattia degenerativa (sclerosi multipla), ha ottenuto dal giudice un decreto che la autorizza a rifiutare ogni trattamento sanitario, anche salvavita (es. trasfusione di sangue), pure quando dovesse essere divenuta incosciente.

Al fine di ottenere il rispetto della volontà della donna è stato nominato quale suo amministratore di sostegno il marito. Questa la notizia diffusa dai quotidiani locali, e pure dall’ ANSA, agli inizi di agosto.

Non è possibile esaminare il decreto del giudice civile trevigiano, che comunque risalirebbe al gennaio 2011, perché non ne è ancora stato diffuso il testo. Tuttavia la notizia è di grande attualità, visto che la Camera ha già approvato un disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, trasmesso al Senato per l’ approvazione definitiva che non dovrebbe tardare.

Merita allora qualche riflessione la problematica del fine vita degli ammalati in gravi condizioni di disabilità. Sono ben note le numerose vicende di pazienti come Piergiorgio Welby che, affetti dalla implacabile Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ormai costretti all’ immobilità a letto potendo muovere solo gli occhi, hanno domandato ed ottenuto la sospensione dei trattamenti medici, anche dell’ idratazione e dell’ alimentazione c.d. artificiale. In questi casi i pazienti, quando hanno operato la scelta, erano ben coscienti e, anche se, naturalmente, quando sono giunti in prossimità della fine erano divenuti incoscienti, i medici hanno ritenuto di rispettare la loro volontà. Più complesso è il caso di Eluana Englaro, anche’ esso molto noto, perché in questa vicenda la paziente era incosciente da diversi lustri. A seguito di una complessa ed articolata vicenda giudiziaria, i giudici hanno ritenuto di consentire la sospensione dei trattamenti, anche l’ alimentazione, sulla base della volontà manifestata dalla donna quando era ancora cosciente. Il disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, che pare prossimo all’ approvazione definitiva da parte del Parlamento, prevede che le eventuali dichiarazioni rese dal paziente cosciente, ma in relazione all’ epoca in cui dovesse perdere conoscenza, non vincolino i medici, che dovranno valutare caso per caso se seguire le indicazioni fornite dall’ ammalato.

Invero, quando si parla della fine della vita il primo interrogativo che sembra necessario porsi consiste nell’ individuare chi possa decidere della vita o della morte di un essere umano. Occorre subito chiarire che il dubbio non consiste nel domandarsi se un Tribunale possa infliggere la pena capitale. Gli argomenti sostenuti nel passato per affermare la legittimità dell’ istituto anche da insigni giuristi – Vittorio Emanuele Orlando sosteneva che lo Stato potesse liberamente disporre di ogni diritto e pure della vita stessa dei sudditi – appaiono invero privi di adeguato fondamento. Pure gli argomenti proposti nei Paesi che ancora oggi ammettono la pena di morte, Stati Uniti, Cina e numerosi altri, non sembrano persuasivi. Pare allora fondata l’ opinione che a nessun Tribunale possa riconoscersi la competenza a decidere della vita di un uomo, a qualsiasi sesso, razza o nazionalità, appartenga.

Il problema si pone allora, in primo luogo, quando sia l’ individuo stesso a volere la fine della propria vita. Darsi la morte non è un diritto, bensì un mero potere di fatto. Molti sistemi penali moderni, merita di essere sottolineato, continuano a considerare il suicidio un reato, tuttavia se l’ uomo riesce a togliersi la vita, evidentemente, non c’ è più nessuno da punire, perché la responsabilità penale è personale. Casomai si può punire chi abbia aiutato il suicida a portare a termine il suo gesto, o lo abbia istigato a compierlo (cfr. art. 580 C.p.). Vale ancora la pena di ricordare che se il suicidio non riesce, chi lo abbia tentato ma non sia riuscito a portare a termine il proprio proposito non è assoggettato a pena. In definitiva, in base all’ ordinamento giuridico vigente, sembra corretto ritenere che in un individuo cosciente la scelta di porre termine alla propria vita sia rimessa soltanto a lui, e non possa comportare sanzione umana purché agisca da solo.

In proposito ha trovato ampia eco sulla stampa il caso di Giovanni Nuvoli che, anch’ egli affetto dalla terribile SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), poteva sopravvivere solo grazie ad una macchina che gli consentiva di respirare. Per lungo tempo ha scelto lui le terapie cui accettava di sottoporsi, rifiutandone altre. Alla fine ha rifiutato pure di essere alimentato, ed in tal modo si è lentamente dato la morte per fame. Già in questo caso si pongono problemi non solo morali ma anche giuridici, perché i medici che lo avevano in cura ben sapevano che non somministrando alimenti sarebbe sopraggiunta la morte. Tuttavia, ove la legge non preveda la possibilità di un trattamento sanitario obbligatorio non sembra possa richiedersi ai sanitari di fornirlo. La scelta rimane dell’ individuo.

Viene poi in considerazione l’ ipotesi di un malato terminale, pur cosciente, ma destinato a morire a seguito di indicibili sofferenze. Mi è stato raccontato da un medico pio e di sicura moralità il caso di un paziente che, per effetto di una crisi di rigetto seguita ad una trasfusione di midollo, aveva ormai espulso tutti i visceri, ed anche i muscoli cominciavano a distaccarsi dalle ossa. In questi casi quello che sembra occorra domandarsi è se non sia un dovere della Sanità pubblica, ma pure di ogni persona dotata di umana sensibilità, promuovere la ricerca e l’ applicazione delle migliori pratiche in materia di terapia del dolore – in questo settore diversi Paesi sono ancora oggi più avanti del nostro – in modo da accompagnare la persona alla ormai prossima ed inevitabile fine della vita risparmiandole sofferenze. L’ uso di stupefacenti, somministrati in ambito ospedaliero, non pare che dovrebbe essere ancora demonizzato.

Il problema più complesso, comunque, si pone quando ci troviamo in presenza di una persona non cosciente. In questa ipotesi non può essere lei a decidere nell’ attualità della propria sorte, e gli interessi in gioco possono essere numerosi. Qualche anno fa ho perso mio padre dopo una settimana di rianimazione in cui era in stato di incoscienza, e veniva mantenuto in vita solo con l’ ausilio delle macchine. Nessuno di noi familiari ha preso neppure in considerazione l’ idea di accelerarne la fine, abbiamo continuato a coltivare la speranza che potesse riprendersi, sebbene fosse affetto dal morbo di Parkinson e dalla leucemia. La nostra scelta era confortata dalla constatazione che lui aveva accettato con grande dignità le tante sofferenze e limitazioni di autonomia che le sue patologie gli imponevano.

Ma i casi possono essere diversi, ed il problema si pone soprattutto nell’ ipotesi di malati in stato vegetativo permanente. Si tratta di pazienti, più o meno insensibili agli stimoli esterni, che sono costretti in un letto incapaci di propria determinazione e sopravvivono anche per diversi lustri solo grazie all’ assistenza sanitaria, spesso con il necessario supporto delle macchine. In questo caso sembra corretto tener conto anche delle difficoltà dei familiari, che si vedono costretti a sacrificare le proprie esistenze per dedicarsi all’ assistenza dell’ infermo a tempo pieno. Non penso che competa a nessuno biasimare le scelte di questi familiari, anche perché è davvero molto facile ergersi a tutori della retta coscienza e difensori della migliore morale, pretendendo però che i sacrifici necessari per attuare con coerenza questi principi siano sopportati da altri. Anche in simili casi, però, sembra che non si debba trascurare un dato di fatto. La sanità pubblica è tenuta ad assicurare assistenza pure a questi malati, anche se questo comporta degli oneri per la collettività, ed i familiari possono evitare di dover prestare assistenza continuativa al congiunto semplicemente consentendo la ospedalizzazione dell’ infermo. Sembra allora necessario domandarsi se, anche in un momento di oggettiva difficoltà per la finanza pubblica, occorra assicurare tutela alle determinazioni di una famiglia che non è in grado di assistere il congiunto in stato vegetativo permanente presso il proprio domicilio, o comunque non intende farlo, ma neppure accetta di saperlo “rinchiuso” in un ospedale. In questi casi può dubitarsi che la scelta tra la morte e la vita, sebbene alquanto malridotta, possa essere affidata ai familiari dell’ infermo, oppure ad un comitato etico, come pure si sostiene da alcuni, specie nella letteratura nordamericana. Pare corretto ritenere che il principio secondo cui a nessun uomo può essere riconosciuto il diritto di decidere della vita di un altro debba essere comunque salvaguardato.

Resta però fermo il fatto che un individuo cosciente ed in buone condizioni psicofisiche, anche se non gliene riconosciamo il diritto, di fatto può comunque sottrarsi ad una vita che non riesce più a sopportare. Il soggetto incosciente non è più in grado di esercitare questa facoltà. La maggioranza dei giuristi che accettano di porsi il problema sembra ora optare per la tesi secondo cui pure l’ individuo incosciente deve essere considerato unico arbitro del proprio destino. Quando un uomo versa in condizioni di incoscienza, però, non è possibile, evidentemente, domandargli se preferisce rimanere in stato vegetativo permanente oppure veder cessare la propria esistenza. E’ per questo che taluni ritengono possa risolversi il problema andando ad analizzare come la pensava in materia l’ infermo quando era ancora in piena coscienza. In simili circostanze, però, occorre di regola rifarsi alle confidenze che il futuro infermo aveva fatto alle persone a lui vicine, di solito i familiari, ma si tratta proprio delle persone che possono avere un interesse ad una evoluzione della vicenda piuttosto che ad un’ altra. Maggiore affidabilità si attribuisce allora al c.d. testamento biologico. Si tratterebbe, in sostanza, di un documento scritto dal futuro infermo in cui manifesta la propria volontà per il caso in cui venga a trovarsi, ad esempio, in stato vegetativo permanente. La persona ancora sana potrebbe allora dichiarare che al verificarsi dell’ evento vorrebbe essere lasciata morire, oppure vorrebbe essere assistita senza limiti di tempo, o semmai soltanto per un certo numero di mesi o di anni, salvo essere poi lasciata andare verso la fine.

Il problema che occorre porsi, però, è se una simile scelta, operata da un individuo sano che può cambiare idea, possa considerarsi ancora una prescrizione vincolante quando l’ individuo non è più in condizione di manifestare un consenso informato ed attuale alla cessazione dell’ assistenza sanitaria. Per fare un esempio, se io stipulo una promessa di matrimonio e poi, prima della celebrazione delle nozze, cambio idea, subisco delle conseguenze, ma non posso essere costretto a sposarmi. L’ ordinamento giuridico mi riconosce il diritto di mutare proposito, ed alla volontà successiva è riconosciuta prevalenza su quella precedentemente espressa.

Qualora poi si ritenga comunque di poter riconoscere valore irrevocabile alle dichiarazioni rese da chi sia poi divenuto permanentemente incosciente in un testamento biologico, insorge il problema di definire attraverso quale percorso l’ individuo debba essere condotto per realizzare il proposito che aveva un tempo manifestato. La cosa più semplice, naturalmente, consiste nell’ interrompere l’ alimentazione dell’ infermo. Ma la morte per fame è una fine terribile, che può forse consentirsi ad un individuo ancora in grado di determinare coscientemente il proprio destino, come nel ricordato caso di Giovanni Nuvoli, ma suscita maggiori perplessità quando si ricorra alla sospensione dell’ alimentazione di un individuo incosciente. La persona in stato vegetativo permanente non ha una vita di relazione, non possiede neppure un minimo di autonomia, l’ unica cosa che certamente gli resta è il suo corpo, per quanto malridotto. E’ corretto consentire che rimanga privato di questo corpo attraverso la sua devastazione, specie quando non sia possibile accertare che fosse adeguatamente informato sulle conseguenze della scelta che aveva manifestato quando era ancora sano ?

Problemi enormi, ai quali probabilmente non riusciremo ad assicurare una soluzione convincente, almeno fin quando la scienza non saprà dirci qual è in realtà la vita di un essere umano in stato vegetativo permanente. Una persona ridotta in simili condizioni è in grado di pensare, può vivere di ricordi, può conservare una vita affettiva, può pregare ? Tutto questo non lo sappiamo ancora.

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